引言

开篇明义，先简述一下我所患的病是什么，若您看完病症简介还有兴趣，请您再往下看，了解我与病友们的人生。

hepatolenticular degeion，缩写为HLD。由Wilson在1912年首先描述，故又称为威尔森氏综合征（英文为Wilson Disease，缩写成WD）。是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病，以铜代谢障碍引起的肝硬化、基底节损害为主的脑变性疾病为特点，目前对WD机制的认识已深入到分子水平。WD的世界范围发病率为1/30 000～1/100 000，致病基因携带者约为1/90。本病在中国较多见。WD好发于青少年，男性比女性稍多，如不恰当治疗将会致残甚至死亡。WD也是少数几种可治的神经遗传病之一，关键是早发现、早诊断、早治疗。

2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，WD被收录其中。

其实下笔前我犹豫了一下要不要从2003年开始讲述，毕竟那时我只有五岁，疾病开始时的故事，我其实已经没有什么记忆了，这段描述主要来源于父母的回忆，由于时间久远，很多细节已经模糊，您要是不相信，也没关系，且当做一个故事听听，作为茶余饭后的休闲读物好了。

2003年12月，彼时还在上幼儿园大班的我有一天感冒了，妈妈抱着我去医院，医生像治疗所有普通的感冒儿童一样让我去查血常规。其实在这世间的大部分情况里，剧本也就到检查血常规为止了，不会再有什么节外的生枝了，大约是命运怜悯了我一次，不想让我遭受那个年代多数病友会遇到的痛苦，所以普通血检的剧本在我这里小小的转了一下弯。医院检验科负责抽血的奶奶是我外婆多年的挚交好友，她得知我要检查血常规，便主动提出要顺便给我查一下肝功能，“就当是顺手体检了”。很多年以后，妈妈和外婆提到那个看似不经意的建议时，依然会对那位奶奶心存感激，如果不是她当年无心的提议，妈妈并没有想过要给我检查肝功能。

感冒只是普通的感冒，可肝功能的结果却吓了我们一跳，有一个叫作转氨酶的指标不正常，不是轻微异常，是比正常值高了几百，从一般医学的角度来说，这意味着我可能有肝炎，妈妈很恐慌，她不明白我怎么会出现疑似肝炎的症状，于是立马带着我在本市就医，然而本市的医生看了个遍，也没人能说出个所以然，没有任何一位医生能解释为什么我的转氨酶指标比正常值高出那么多，倒是有几位医生为了安慰我们装模作样的给我吊了几瓶保肝药水。药水哗啦啦的吊完了，肝功能指标却依旧不正常，甚至有更严重的趋势。外婆急得每天在家以泪洗面，并打电话向身边的亲人哭诉。住在杭州的姨婆婆听了外婆的倾诉，立刻表示，让我们去杭州看病，杭州到底是大城市，医生的水平到底要比小地方好。于是，妈妈带着我坐上了前往杭州的火车。