机缘

时间来到2004年2月，我们到了杭州之后，理所当然的先去了浙江最好的医院--ZJ省人民医院和浙医一附院，然而这里的医生却和老家的医生说了一模一样的话：“孩子没事，回家休息几天就好了”。挂遍了两所顶级医院的专家号，却依然没有任何一位专家能给出一个合理的解释，今天的我已经无从感知妈妈当年听到那些医生说我没事打发我们回家时她是一种怎样的心情，但妈妈说，她当年是真的相信了医学教授们的话，认为我没事。在动身回家之前，妈妈给外婆打了一个电话，告知杭州医生们的诊断。然而外婆却提出异议，外婆说不会有小孩子无缘无故肝功能指标如此异常的，这一定有大问题，她希望妈妈带我去一次ZJ省儿童医院，因为儿童有自己的生理特征，有些医生虽然给成人看病很厉害，但他们不了解儿童的生理特点，就会造成误诊，如果儿童医院的医生也说我没事，那就回家。最后，在外婆的坚持下，我们抱着最后的希望去了ZJ省儿童医院。据妈妈说，她当时连着听多位医生说我没事其实已经有点无所谓了，完全是为了应付外婆的要求才又去了儿童医院，接诊的教授看完我的病历给我开了一个检查单--血清铜蓝蛋白。这是什么东西，听都没听说过，但既然医生让测，妈妈还是半信半疑的抱着我去了抽血窗口。

多年以后再回想这段二十年前的确诊历程时，我总是心怀感叹，人在面临命运的随机捉弄时，想走一条正确的路是多么不容易。这么多步，但凡我走错一步，后面的人生就会难以想象。我感谢外婆，如果没有外婆，那位检验科的奶奶不会建议我顺手检查肝功能；如果没有外婆，不会有定居大城市的姨婆婆叫我们去杭州看病；如果没有外婆，浙一附院的医生作出诊断后我们就会回家，不会遇到那位省儿童医院的医生。冥冥之中，是外婆救了我，她在我命运的紧要抉择关头给了我重生的机会。如果没有外婆，我像那个时代其他的病友一样继续误诊的话，我实在无法想象我在后来的日子里是否还能如正常人一样生活。外婆本就是医生，上个世纪六十年代，外婆以年级第一的成绩从医学院毕业，分配来了我们这座小城，外婆一生救死扶伤无数人，也许她自己都没想到，她会在退休后的有一天，救了自己的外孙女。人生路漫漫，总有那么多我们无法想象的意外在提醒我们生活的残酷，当年的优等生怎么能料想到有一天会去救自己的家人呢。我想，冥冥之中自有天定，外婆在医学上的专业素养，让她坚持自己的判断，虽然她并不研究肝病/遗传病，但她靠着朴素的医学逻辑，带我走到了真相面前。终于，铜蓝蛋白的检查结果出来了，医生确诊我是WD（又名HLD）。

虽然我的后续治疗并不在ZJ省儿童医院展开，但我真的非常感谢ZJ省儿童医院的那位专家。于我而言，ZJ省儿童医院的确诊才是改变我人生走向的节点，如果不是在这里及时确诊，我无法想象后续还要走多少弯路。也许在今天的人看来，辗转五家医院，历时三个月的求医路不能称作顺利，但在二十年前，在基因检测和网络都不发达的2004年初，这已经是超出常人的幸运了。在那个没有基因检测的年代里，确诊全凭医生的经验判断，可WD由于是罕见病，甚少有医生在实践中接触过此类病人，即便确诊，绝大部分医生们也不知如何治疗，所以对于相当一部分病人来说，他们会经历漫长的误诊过程，即便在病程并不严重的时候就察觉到自己身体微小的异样，医生也会因为经验不足而漏诊（比如我在去ZJ省儿童医院前，曾去四所医院的问诊，但我只有肝功能不正常，其余表现均正常，因此绝大部分医生无法作出诊断），直到病人硬生生从轻症拖到了重症，一些医生才如梦初醒似的想起当年的医学教科书上介绍过WD这种病。以前有很多病人直至死亡家属也不知道死因为何，还是因为后续家族中有同胞兄弟姐妹再度发病，当弟弟妹妹幸运的确诊后，一家人才恍然大悟之前的孩子为何去世！这些病友们的人生，也是我在后来的求医过程中慢慢了解到的。随着基因检测和互联网的普及，这种悲剧正在不断减少，对于今天的WD病人来说，这是他们的幸运。